毕竟骨质疏松或者风湿,都只是可以慢慢调养、从而不影响生活的慢性病,但神经方面的疾病因为涉及的原因比较复杂,所以影响的范围更大更广,也更难治愈。
抱着这样忧心忡忡的态度,连江雪带着连云里去了神经科。
连云里的情况似乎有些复杂,医生根据简单的报告,并不能马上判断连云里具体得了什么病,只先将连云里诊断为运动神经元病,进行了入院治疗。
连江雪没有想到连云里竟然会这么严重。
也许是连江雪想到了,也许并不是骨质疏松或者是风湿那么简单,但医生的诊断,仍旧大大超出了连江雪的心理预期。
连江雪不敢相信连云里竟然会得运动神经元病,连云里刚确诊的那两天,他比连云里还震惊,整个人每天心不在焉,甚至怀疑是误诊。
第三天的时候,有经验的肌肉萎缩科的主任给连云里安排了详细的进一步的检查,发现连云里的肯尼迪的cag的重复序列达到了44次。
“脊髓延髓肌萎缩症?这是什么?”
连江雪捧着诊断书,有些懵了:
“会影响寿命吗?”
“如果能进行长期的治疗和预后的话,是不会影响寿命的。”医生解释:
“这个疾病由雄性受体基因第1号外显子中的三核苷酸重复序列异常扩增所致,会导致运动神经元功能异常。一般都是中年发病,缓慢进展肌无力,最后出现肌肉萎缩、肢体疼痛。”
连江雪手腕在发抖:
“那能治好吗?目前还没有特效的治愈办法,主要是对症治疗和支持治疗。针对肌无力症状,可以进行康复训练。”
“”连江雪没有想到连云里竟然会得这样罕见的病,整个人懵在原地,好半晌都没有找回神智,只喃喃道:
“怎么会这样”
“这种病是一种x性连锁隐形遗传病,患者之所以会患病,应该有家族基因方面的因素。”
医生看了连江雪一眼,道:
“患者的家属是否患有此病?”
“我爷爷很早就去世了,因此我不知道。”
连江雪缓缓抬起眼睛,道:
“医生,你说这是个遗传病,那是不是意味着,我以后也会得这样的病?”
“不一定。”医生说:“这种病一般要四五十岁之后才会发病,你现在还没有出现类似的症状,我不能给你下定论。如果你担心,可以提前去做携带者基因检测,为未来生育提供参考依据。”
“”连云里的眼睫微微颤动,半晌,他才轻轻点了点头,道:
“我知道了,谢谢医生。”
“你也别太担心。”医生宽慰他:“如果坚持做康复训练,病人是可以正常生活的。国外现在也有针对此类疾病进行研究,说不定过几年,就能研发出新的特效药。而且这种病不会致死,就是要长期做训练服药,开销方面可能会比较大,经济负担比较重。”
“我知道了,谢谢医生。”连江雪麻木地站了起来,自己都不知道自己说了些什么:
“那我先去看看我爸。”
医生点了点头,道:“你去吧。”
连江雪走出诊室,拖着沉重的步伐,朝连云里的病房走去。
他浑浑噩噩地走到往前走,一路上不知道撞到了多少人,说了多少声“对不起”和“抱歉”,才来到连云里的病房前。
连云里正坐在病床上,抬起头,看着他。
病房是多人病房,周遭嘈杂不堪,隔着走廊都能听见家属的说话声、病人的呻吟声和小孩子的哭闹声,但此时连江雪什么也听不到了,只站在病房前,愣愣地看着连云里。
连云里也看着他。
他眸中全是镇定和平静。
似乎是早就知道,也早就预料到有这么一天,所以连云里看着失魂落魄的连江雪,知道连江雪或许已经明白了什么,所以并不紧张,只是伸出手,轻轻招了招:
“宝贝,到爸爸这里来。”
连江雪盯着他看了一会儿,才抬起脚,慢慢朝连云里走去。
他在连云里的床边坐下,再度开口时,嗓子沙哑的像是被砂石磨过,自己听见都吓了一大跳:
“爸”
“医生都和你说了,是不是?”连云里还是像之前那样,笑着看向他:
“别太担心,宝贝,这个病并不致命。”
“可是,你的肌肉以后会逐步萎缩,严重的话,以后只能一直躺在床上。”
连江雪难受的很:
“爸爸,你是不是早就知道自己得了这个病,却没有早点告诉我?”
“”看着连江雪这幅模样,连云里眉目微动,片刻后,他轻声叹了一口气,随即伸出手,颤抖着摸了摸连江雪的头发,
“宝贝。”
他缓缓道:“其实,很早之前,我就知道我会得这个病了。”
连江雪难以置信地瞪大眼睛,道: